Vad en läkare trodde var ett enkelt fall av vuxeneksem i december 2008 startade åtta månader av läkarbesök, blodprover, röntgenbilder, skanningar, biopsier, piller, drycker och lotioner. Detta ledde slutligen till diagnosen lymfom. Och inte vilket lymfom som helst utan T-cellsrik B-cell, en "grå" underkategori av diffusa stora B-celler, non-Hodgkin-lymfom, stadium 4.
Mina symtom började i november 2008 när jag kom hem från skolbarn. Jag fick utslag på bålen som en läkare trodde var svamp. Några dagar senare diagnostiserade en annan läkare Pityriasis Rosea och satte mig på prednison. Utslagen höll i sig, blev faktiskt värre och jag remitterades till en hudläkare. Han ökade mina doser av prednison vilket gjorde att jag såg ganska bra ut på juldagen och på nyårsafton (min systers 21:a) var min hud nästan normal igen.
Detta varade inte särskilt länge och i slutet av januari var utslagen tillbaka.
Mitten av februari började mina underben göra ont som om de brann. De kom ut i blåmärken som såg ut klumpar som, efter flera patologiska tester, bekräftade Erythema Nodosum. Samtidigt beställde min nya husläkare en hudbiopsi då utslagen var tillbaka och blev värre. Resultaten från detta tydde på ett spindelbett eller en drogreaktion, vilket inte var korrekt. Detta tillstånd försvann efter ytterligare ett par veckor på prednison.
Jag återvände till hudläkaren i början av mars för en kontroll. Utslagen fanns fortfarande kvar och reagerade inte på någon medicin. Eftersom det visade sig i min inre armbågsregion och bakom mina knän, och jag hade en historia av barndomastma, fortsatte den här läkaren sin ursprungliga diagnos av vuxeneksem även om jag vid det här laget hade utslag i ansiktet, halsen, bröstet, ryggen , mage, övre lår och ljumskar. Jag var täckt av det och det kliade så mycket det kunde bli.
Vid det här stadiet var min hud så dålig att min pappa höll på mina armar med bandage innan jag gick och la mig för att hindra mig från att klia dem. I slutet av mars var utslagen på mina armar så illa att man kunde känna att värmen kom från dem på en fots avstånd. Jag fördes till sjukhus där läkarna sa till mig att det bara var eksem, att det inte var infekterat och för att få ett antihistamin. Dagen efter var jag tillbaka till min husläkare som kände lukten av infektionen innan jag hade tagit bort bindorna färdigt.
Erythema Nodosum kom tillbaka i början av april. Två veckor senare var jag tillbaka hos läkarna när mamma var orolig över mina ögons utseende. Ena ögonlocket var ganska svullet och det såg ut som att jag hade gått berserk med brun ögonskugga runt båda ögonen. Någon steroidkräm löste detta.
En månad senare var jag tillbaka hos husläkaren med en infektion i ögat som heter Flyktenulär konjunktivit. Steroiddroppar rensade så småningom upp detta.
Datortomografin antydde möjlig sarkoidos men radiografen ville inte utesluta lymfom.
En fin nålbiopsi beställdes. Två dagar senare ringde vår läkare och sa att lymfom var bekräftat. Medan jag till en början var chockad och arg över diagnosen och grät över det, var min familj och jag faktiskt ganska lättade över att ha fått en diagnos och att veta att den gick att behandla och bota.
Jag remitterades till RBWH under vård av hematologen Dr Kirk Morris.
Dr Morris beställde många tester som hjärtfunktion, PET-skanning, benmärg och lungfunktion som gjordes under nästa vecka. PET avslöjade att mitt lymfsystem var full av cancer.
Det var om min kropp visste att sjukdomen äntligen hade plockats upp eftersom min kropp hade stängts av i slutet av dessa tester. Min syn var nedsatt, mitt tal var slarvigt och mitt minne var borta. Jag blev omedelbart inlagd på sjukhus och en MR gjordes. Jag stannade på sjukhus i 10 dagar under vilka de också gjorde en ny lymfkörtelbiopsi, jag träffade deras dermo- och ögonläkare och jag väntade på vilken behandling de skulle sätta mig på för min cancer.
Min lättnad över att äntligen få en diagnos fortsatte under mina månader av behandling och jag kom alltid till sjukhuset, vare sig det var för en kontroll eller cellgift, med ett leende på läpparna. Sjuksköterskorna kommenterade ofta hur glad jag var och var oroliga för att jag inte klarade mig utan satte på mig ett modigt ansikte.
Chop-R var den kemoterapi som valdes. Jag fick min första dos den 30 juli och sedan varannan vecka efter det fram till den 8 oktober. En CT och en annan PET beställdes innan jag träffade Dr Morris igen i slutet av oktober. Ingen av oss blev alls förvånad när han berättade för mig att cancern fortfarande var där och att jag skulle behöva ytterligare en omgång cellgifter, den här gången ESHAP. Han nämnde också att en stamcellstransplantation stod på spel.
Eftersom denna cellgift levererades genom infusion under 22 timmar i fem dagar med sedan 14 dagars paus, fick jag en PIC-linje insatt i min vänstra arm. Jag gjorde också det bästa av att vara ledig för Melbourne Cup och gick på en fest innan jag började med ESHAP. Detta upprepades tre gånger och avslutades strax före jul. Under den här tiden lät jag ta blod mycket regelbundet och lades in i november så att de kunde skörda mina stamceller för transplantationen.
Under hela denna period förblev min hud densamma – skit. Min vänstra arm svullnade upp eftersom jag hade utvecklat blodproppar runt PIC så var tillbaka till sjukhuset varje dag för blod och tog på mig blodförtunnande medel och fick även en blodplättstransfusion. PIC:n togs bort strax efter jul och jag gjorde det bästa av detta för att åka till stranden i ett par dagar. (Du kan inte få en PIC blöt.)
Januari 2010 och jag var tillbaka på sjukhuset för att lära mig om min autologa benmärgstransplantation (mina egna stamceller), och för olika baslinjetester och införandet av en Hickman-linje.
I en vecka pumpade de mig full med cellgifter för att döda min benmärg. En benmärgs- eller stamcellstransplantation är som att krascha hårddisken på en dator och bygga om den. Min transplantation ägde rum tidigt efter lunch och tog hela 15 minuter. De satte tillbaka 48 ml celler i mig. Jag kände mig fantastisk efter det här och var igång väldigt snabbt.
Men pojke, kraschade jag några dagar efter det. Jag kände mig äcklig, jag hade sår i munnen och halsen, åt inte och några dagar efter transplantationen hade jag smärtor i magen. En CT beställdes men ingenting dök upp. Smärtan fortsatte så jag fick en cocktail av droger för att lindra den. Och fortfarande ingen lättnad. Jag hade mina väskor packade för att åka hem efter tre veckor men jag skulle tyvärr bli besviken. Inte nog med att jag inte fick komma hem, utan jag fick skynda mig till operation den 1 mars då de insåg att min mage var full av pus. Den enda goda nyheten under denna tid var att stamcellerna hade tagit bra och 10 dagar efter transplantationen började min hud äntligen läka.
Det slutade dock med att jag firade min 19-årsdag på intensiven och minns vagt det gäng ballonger som min Annie köpte till mig.
Efter en vecka med en cocktail av smärtstillande mediciner (av vilka många har ett gatuvärde) och bredspektrumantibiotika, fick läkarna på intensiven äntligen ett namn på buggen som hade gjort mig sjuk efter min transplantation – mycoplasma hominis. Jag minns ingenting under den här tiden eftersom jag var mycket sjuk och hade två systemfel – mina lungor och mag-tarmkanalen.
Tre veckor senare och tusentals dollar i tester, droger, droger och mer droger släpptes jag från ICU och tillbaka till avdelningen där jag stannade i bara en vecka. Mitt mentala tillstånd efter att ha tillbringat 8 veckor på sjukhus när jag ursprungligen fick höra 4 var inte riktigt bra. Jag blev utskriven från sjukhuset lagom till påsk med löftet att jag skulle gå på kontroller två gånger i veckan. En månad utanför sjukhuset och jag slutade med det otäcka fallet av bältros som varade i tre veckor.
Från det att jag började med cellgifter till efter intensivvård tappade jag mitt långa bruna hår tre gånger och min vikt gick från 55 kg till över 85 kg. Min kropp är täckt av ärr från biopsier, operationer, dräneringspåsar, centrala linjer och blodprover i massor men jag är cancerfri och har varit det nu sedan min transplantation i februari 2010.
Mitt tack till personalen på RBWH avdelning 5C, hematologi och intensivvårdsavdelning för att de tog så väl hand om mig och min familj.
Under denna period skickades jag även till en allmänläkare. Jag var ett totalt pussel för honom. Han beställde 33 blodprov under tre besök under vilka han upptäckte att mina ACE-nivåer (Angiotension Converting Enzyme) var höga. Mina IgE-nivåer var också onormalt höga och låg på 77 600, så han tittade på Hyper-IGE-syndrom. När mina ACE-nivåer förändrades beställde han det här testet igen och berättade för mig att en datortomografi skulle beställas om detta test kom tillbaka högt. Jag och min familj har aldrig varit så glada över att få ett telefonsamtal från en läkarmottagning för att säga att det var något fel. Det betydde att vi förhoppningsvis var på väg till en diagnos om vad som orsakade alla dessa konstiga saker som hände i min kropp.
