Min resa började med en knöl på höger sida av halsen, det var första veckan i augusti 2022.
Ursprungligen trodde min läkare att det var en blockerad salivkörtel och skickade mig på ultraljud. Resultaten visade att min lymfkörtel var lätt svullen och hon tillskrev det för att bekämpa en infektion. Det var inte ömt men svullnaden växte i en alarmerande takt och efter ett möte med min parodontolog 2 veckor efter upptäckten av knölen – skickade han mig på en 3D-skanning för att se om jag hade en infektion under tandköttet eller med mina tänder.
När skanningen uteslöt att det inte fanns några tänder eller bihåleinflammation som orsakade svullnaden, hänvisade min parodontläkare som betonade att inte vänta och undersöka vidare till mig en specialist. Jag kunde se min ÖNH nästa dag som verkligen inte gillade vad han såg på min tonsill och bokade mig för en biopsi 3 dagar senare. Resultatet från biopsi var tvetydigt.
Min ÖNH som var extremt noggrann, skickade mig inte hem med en dos steroider utan hänvisade mig till huvud- och halscancerspecialist på St Vincent's hospital.
Det hela var en rejäl virvelvind därifrån – inom 3 dagar var jag bokad för PET-undersökningar, blodprover etc och en tid hos specialisten där han meddelade att jag definitivt hade någon form av cancer, antingen lymfom eller HPV – det positiva var att PET-undersökningen visade ingen spridning och mina blodprover var "bra".
En kärnbiopsi på min hals bekräftade resultaten en vecka senare Hodgkins lymfom.
En vecka efter det blev jag bokad för en halsdissektion för att ta bort lymfkörteln. En vecka senare träffade jag hematologen på Kinghorn Center och diskuterade kemoterapi. Ännu en omgång med tester, blod-, lungstress- och hjärtstressprov och jag var redo att börja med cellgifter.
Jag tyckte att Lymphoma Australias webbplats var oerhört hjälpsam här, jag kunde läsa och tyckte att informationen på webbplatsen var informativ. Jag undvek att leta runt på internet och fokuserade bara på att långsamt smälta all information på hemsidan här.
Jag blev riktigt nöjd när jag fick mitt lilla vårdpaket eftersom det var en härlig gest och alla produkter var hjälpsamma eftersom mina olika symtom uppstod med min behandling.
Den 1 november 2022 fick jag min första cellgift – en fyra månader lång resa, var fjortonde dag med ABVD (doxorubicin, bleomycin, vinblastin och dacarbazin på dag 1 och dag 15 i varje cykel).
Jag var fast besluten att cancer inte skulle slå mig, och jag försökte vara positiv. Jag hade mycket tur att jag hade stödjande familj, vänner och arbetsplats. Jag kunde arbeta hemifrån och hade flexibilitet i de timmar jag arbetade vilket lindrade mycket av stressen med ekonomin.
Bieffekter…
Biverkningarna var milda särskilt i början. Det mest konfronterande var att tappa håret efter min andra behandling – jag tror att det i det skedet verkligen gick upp för mig att jag hade cancer. Jag var förstörd och även nu hatar jag min frisyr (fåfänga!!). Jag led av reflux så började medicinera för att lindra det. Prednison var en del av behandlingen på kemoveckan och det gjorde mig väldigt oberäknelig, jag kunde inte sova – så började med sömntabletter för att hjälpa till med det, och veckan därpå kraschade jag och var väldigt känslosam. Detta var utmanande eftersom jag började gråta okontrollerat och mina döttrar började bli oroliga. Jag tyckte att det var svårt att ta itu med all medicin jag fick eftersom jag inte ens gillade att ta Panadol mot huvudvärk innan detta. Jag led av munsår i ett skede. Jag led av kliande ögon i ett annat skede och kände för att slita ut ögonen. Jag var utmattad känslomässigt och fysiskt men fast besluten att gå varje dag – och drack rikliga mängder vatten för att försöka spola mitt system. Jag började verkligen titta på vad jag åt och försökte vara hälsosam, mycket grönsaker och frukt. Jag hade turen att jag inte gick ner i vikt heller (även om jag kunde ha klarat mig med en del av det då jag är lite överviktig).
Mina vener kämpade på och det blev svårt att hitta en till katetern. Att försöka vara positiv var utmattande. Det var sommar och dags att komma ut och gå men covid var ett stort bekymmer och så jag var tvungen att vara försiktig. Jag begränsade mina aktiviteter, men jag var fast besluten att inte svepa in mig i en bubbla. Jag tyckte att det också var väldigt deprimerande eftersom jag generellt är en väldigt optimistisk person och älskar att vara ute, så inga sommarfestivaler eller marknader för mig!
Min halvvägs PET-skanning hade visat förbättring (men det fanns en del skuggningar på min vänstra tonsill nu) så jag var orolig för det.
Äntligen var min cellgiftsbehandling över, 27 februari 2023. Fyra månader av helvete. Min PET-skanning 3 veckor efter avslutad behandling visade inga spår av cancer – halleluja!
Men det fanns fortfarande en del skugga på min vänstra tonsill, så inget firande än. Ytterligare 3 veckor och en annan PET-skanning visade fortfarande skuggning, därför beslöt min ÖNH att fortsätta med en tonsillektomi.
20 juni 2023 rådde min hematolog att ALLT KLART – Resultaten var negativa för all cancer, bara en överreaktiv tonsill. Det var 11 månader sedan jag upptäckte knölen.
Mina vänner och familj anordnade en överraskningsfest – detta var det vackraste och mest rörande ögonblicket och jag är så tacksam att jag hade mina döttrar, systrar och så underbara vänner som gav mig ett fantastiskt stödsystem.
Nu började min resa mot återhämtning. Värk och smärta, utmattning men jag bokade min semester till de grekiska öarna, mitt mantra genom denna resa att jag skulle vara på ön Paros och fira mina tvillingflickors 20-årsdag med dem den 10 juli och jag hann dit!! Sol, hav, bad och promenader. Jag är tillbaka och jobbar nu på min återhämtning och hälsa. Jag tröttnar fortfarande lätt, har fortfarande ont och kliar lite, så ännu en PET-undersökning denna vecka och väntar på resultat. Försöker att inte stressa över det.
Cancer är ett livstidsstraff men jag är fast besluten att den inte kommer att slå mig!
Vilket råd skulle du ge någon som nyligen fått en lymfom/KLL-diagnos? Finns det något du önskar att du hade vetat innan din behandling eller saker som hjälpte dig på vägen du vill dela med dig av?
Ta varje dag som den kommer och skaffa dig en del av My Little Bag of Sweary Affirmations (detta hjälpte min humor och min positiva energi! Försök att inte titta på för mycket information, särskilt om det inte är relaterat till din typ av lymfom.
Hur har Lymfom Australien hjälpt dig på din resa med lymfomcancer? t.ex. genom resurser, delta i webbseminarier, patientpaket, supportgrupper online, Facebook-grupper, kontakt med sjuksköterskor, hjälp att få tillgång till prövningar etc.
Informationen på webbplatsen var mycket informativ, paketet med godsaker som mottogs var fantastiskt. tillhör Facebookgruppen Lymfom Down Under hjälpte verkligen eftersom jag lärde mig så mycket om vad andra människor upplevde och så många gånger jag kunde identifiera och så det hjälpte till att veta att jag inte var ensam.
Tack Clare för att du delar din lymfomberättelse med oss. Vi önskar er fortsatt god hälsa!
