Kerris berättelse: Burkitt lymfom

Under hela behandlingen var sjuksköterskorna och läkarna där fantastiska. Jag visste inte riktigt vad jag skulle förvänta mig; Jag hade inte haft mycket med cancer att göra personligen.

Eftersom detta var en helt slumpmässig diagnos själv, var familj och vänner i chock och mina närmaste kämpade också. Jag vet att det inte alltid är en dödsdom att ha cancer och vid den tidpunkten var läkarna ganska övertygade om att jag skulle kunna slå detta. Jag tror inte att det finns något sätt att förbereda sig för den mentala aspekten av cellgifter. Jag var i princip sluten på 3 månader och fick bara komma hem några dagar åt gången. Jag är också extremt självständig och jag kämpar med att be om hjälp.

Under denna period blev jag neutropen och var tvungen att isoleras i ett enkelrum. Jag hade inga större problem med detta men det blev lite ensamt när det var covid-låsningar också. Jag fick inte lämna rummet och kunde bara se vänner och familj via videochatt – som jag också kämpade med.

Cellgiften fick inte bara mitt hår att falla av (vilket jag förväntade mig) utan jag slutade med munsår som gick ner i halsen. Detta gjorde det väldigt svårt att äta och jag levde på gelé, yoghurt och vaniljsås i ca 2 veckor. Inte bara det, men de måltider som erbjöds var inte tilltalande och ibland oätliga. Som en diabetiker vars sockerarter redan påverkades av cellgifterna var detta inte en bra situation. Jag slutade faktiskt med matfobier och än i dag kan jag fortfarande inte äta och tomatbaserade såser.

Transport in och ut från sjukhuset var lite knepigt. Jag bor en timme från sjukhuset – om trafiken är bra – och jag kör inte. Jag hade turen att ha vänner som kunde hjälpa mig och jag fick lite hjälp från sjukhuset och Leukemifonden.

Jag släpptes från PA-sjukhuset den 10 december och hade några veckors paus innan jag gjorde en PetScan i februari. Detta visade att 2 av tumörerna hade försvunnit men den tredje fanns kvar och började växa igen. De trodde inte att cellgift längre var ett alternativ. Strålning och operation var inte heller ett alternativ och min livslängd skulle vara 12-18 månader. Detta var inga goda nyheter.

CAR T-cellsbehandling

Hemotologen hänvisade mig till Royal Brisbane (RBWH) där jag var en kandidat för Car-T-behandling och jag är på en klinisk prövning. Jag trodde aldrig att det var ett alternativ att inte ha dessa behandlingar. Car-T var mycket lättare att hantera fysiskt och mentalt än cellgifter. Det som dock är frustrerande är att inte veta – i princip är jag på vakt och väntar med husdjursskanningar var tredje månad. De är nervkittlande. På båda sjukhusen erbjöds jag rådgivning vilket jag gjorde. Jag pratar också på en Facebooksida och med Leukemifonden. Jag har också turen att min husläkare är en canceröverlevare och förstår vad jag går igenom. Jag diskuterar öppet mina behandlingar och resa med människor. Jag tycker dock att inte alla förstår och även om du har mycket stöd är det något som bara du kan gå igenom ... ingen annan kan göra det åt dig. Det kan få dig att känna dig isolerad och ensam. Jag tror också att det kan orsaka depression och jag har också tagit upp det problemet.

Jag arbetade för Woolworths när jag blev sjuk. Jag är sjukledig utan lön under de senaste 18 månaderna men min lönedame informerade mig om att jag hade en inkomstskyddsförsäkring som hjälpte. Min svägerska skapade en go fund me-sida som också hjälpte till och Centrelink har också kickat in lite. Men allt är fortfarande väldigt stressigt. Du undrar med varje värk eller smärta ... är det tumörerna som växer. Varje gång jag går till sjukhuset….ska de hålla mig inne…..det är det okända.