Jag fick diagnosen non-hodgkins lymfom i slutet av januari 2023 efter att jag gick till min husläkare om en knöl i ljumsken.
Klumpen hade funnits sedan november och växte sig ganska stor. Till en början beställde min husläkare ett ultraljud och det verkade som om de trodde att det var en infektion men jag var inte sjuk. Sedan över julen fick jag frossa och nattliga svettningar och mitt smaksinne förändrades. Jag var svag och mådde dåligt. Jag trodde det var covid. Jag återhämtade mig från frossa men svettades fortfarande under natten.
Jag gick tillbaka till jobbet i mitten av januari och försökte träffa min läkare igen. Han var på semester så jag träffade en ny läkare på praktiken. Hon var på det direkt, särskilt när jag berättade för henne att jag hade astmaliknande symtom men min förebyggande puffer fungerade inte riktigt. Hon beställde många tester som bekräftade min lymfomdiagnos och hon hänvisade mig till Genises Care för att träffa en hematolog. Fler tester beställdes för att bestämma subtypen.
Jag fick diagnosen steg 3 DLBCL.
Medan jag väntade på att min cellgiftsbehandling skulle börja, baserat på testresultat, svullnade mitt ben upp som en ballong eftersom klumpen tydligt blockerade blodtillförseln. Jag var riktigt sjuk och rädd. Jag ringde Genises Care och de såg mig direkt. Jag fick en dos steroider, medicin för att skydda mina njurar och blodförtunnande medel. Tester bekräftade att det inte fanns några blodproppar och mitt hjärta var i gott skick.
Jag blev snabbt spårad till Chemo: 6 cykler plus två påfyllningsdoser av riktad terapi. Jag erbjöds chansen att gå på en klinisk prövning i hela staden, men det fanns ingen garanti för att jag skulle komma in på prövningen och risken för blodpropp var för hög för att vänta så jag bestämde mig för att gå med standardbehandlingen som började 1. februari 2023.
Min behandling innebär 3 dagars infusioner med många kemomediciner med varannan veckas mellanrum. Detta stöddes av 5 dagars steroidmedicinering och andra för att skydda njurar, bakteriell lunginflammation och bältros. Efter cykel 2 kom jag ut i ett allmäktigt utslag som var en allergisk reaktion mot antibiotikan och medicinen för mina njurar. Dessa avbröts och antibiotikan ersattes med ett annat läkemedel som gavs genom infusion en gång i månaden. Jag hatade det. Min andning påverkades och jag hade en konstig känsla av domningar eller kyla i ansiktet. Men symtomen försvann snabbt. Jag upptäckte också att detta antibiotikum inte täcktes av Medicare. Jag hade turen att få en del av det genom privat sjukvård.
Nu till symtom. Jag måste säga att jag hade ganska tur även om jag hade några riktigt tuffa dagar. Jag hade en dag av diarré, illamående och allergisk reaktion. Jag hade dålig reflux men det går att hantera. Huden var generellt bra men jag återfuktade två gånger om dagen och mer när jag fick torra fläckar. Jag var superkänslig för solen så jag gick bara ut tidigt på morgonen eller sen eftermiddag under sommaren. Solskyddsmedel var en del av min dagliga rutin.
Jag har precis avslutat min behandling med en underhållsdos immunterapi kvar (maj 2023). Cykel 5 och 6 var de svåraste för mig. Min kropp fick nog och symtomen hade toppat plus att jag behövde en blodtransfusion. Trötthet, en brännande tunga och händer plus reflux var min värsta fiende. Tandhygien är så viktigt och jag var hyperfokuserad på det. Fick fortfarande det udda munsåret som jag klarade med orabase skyddspasta.
Jag har inte upplevt svår smärta eller stickningar i hand och ben. Jag tränade så mycket som min kropp tillät. Jag tog promenader med min hund och simmade i saltvattenpoolerna på bra dagar. Yoga var också väldigt användbart för att hålla mina ben och händer i rörelse.
Med en behandling kvar visar skanningar att behandlingen har fungerat. Jag märkte först fördelen med min behandling i den första cykeln. Det var som ett mirakel. Klumpen i ljumsken bara försvann och svullnaden i benet gick ner. Jag kunde bara inte tro det. Som med många patienter tappade jag håret men inte mina ögonbryn eller ögonfransar. Jag brydde mig helt enkelt inte om att tappa håret. Överlevnad var och är fortfarande mitt mål.
Jag har fått stort stöd från vänner och familj och jag har en ung tonåring under det sista året i skolan som klarar sig anmärkningsvärt bra och som var mitt stödteam under en av mina cellgiftssessioner. Jag hade turen att ha mycket ledighet på jobbet eftersom jag har varit där länge. Jag fick också ett härligt supportkit från Lymphoma Australia och tittar regelbundet på de tillgängliga resurserna.
Min senaste skanning var helt klar. Det betyder att jag är fri från denna hemska sjukdom. Jag behöver bara förbli så och fokusera på att bygga upp min mentala och fysiska styrka. Det är min historia hittills.
Vilket råd skulle du ge någon som nyligen fått en lymfom/KLL-diagnos?
Gå till din husläkare tidigt. Låt dem inte berätta att det bara är en infektion. Till skillnad från andra cancerformer finns det ingen screening så om du känner att du har en influensa som pågår för alltid, be om blodprov och be om att bli testad för cancer.
Också tandhygienen kommer dig till godo. Att skölja med saltvatten och bakpulver är riktigt bra för att hålla munsår på avstånd. Och drick mycket vatten. Vila när du känner dig trött och njut av de goda dagarna och unna dig kaffe med en vän eller en promenad i friska luften.
Hur har Lymfom Australien hjälpt dig?
Resurserna och patientpaketen har varit fantastiska. Jag brukar inte gå med i webbseminarier om återfall eftersom jag inte är redo för det. Jag tyckte att sjuksköterskornas webbseminarier var riktigt användbara och de bekräftade många saker jag redan hade hört från mitt eget medicinska team.
