Att leva med lymfom och få behandling kan vara en stressig tid med många olika utmaningar. Du kanske undrar vilket stöd som finns tillgängligt för personer med lymfom. Den här sidan kommer att ge några praktiska råd och information om supporttjänster som kan vara tillgängliga för dig. Det handlar bland annat om hjälp med transporter, ekonomiskt stöd, psykiskt stöd och mycket mer.
Praktisk vardag
Att få reda på att du eller en nära och kära har lymfom är en stor chock och kommer att förändra många saker om hur du lever. Att veta vad du behöver i början kan hjälpa dig att planera framåt för att se till att du får rätt stöd när du behöver det som mest.
Hur lymfom påverkar ditt liv beror på många saker, till exempel:
- vilken subtyp av lymfom du har
- om du behöver behandling och vilken behandling du kommer att ha
- din ålder och övergripande välbefinnande
- ditt supportnätverk
- vilket skede av livet du befinner dig i (går du i pension, uppfostrar små barn, gifter dig eller köper hus)
- oavsett om du bor i staden eller på landsbygden.
Oavsett alla dessa saker måste alla med lymfom göra förändringar som du annars inte skulle behöva göra. Att hantera denna påverkan kan vara stressande och skapa nya utmaningar i ditt liv.
Följande avsnitt kommer att ge några användbara råd om hur du hanterar vardagsaktiviteter och saker att tänka på så att du kan planera framåt.
Navigera i sjukvården
Att behöva navigera i hälso- och sjukvården kan vara mycket utmanande, särskilt när varje sjukhus är väldigt olika och allas egna erfarenheter skiljer sig mycket åt.
I den här videon nedan berättar Andrea Patten som är senior socialarbetare om dina rättigheter och några viktiga överväganden, om du själv eller någon närstående har fått diagnosen lymfom.
Offentliga verser Privat sjukhus och specialister
Det är viktigt att förstå dina hälsovårdsalternativ när du står inför en lymfom- eller KLL-diagnos. Om du har en privat sjukförsäkring kan du behöva fundera på om du vill träffa en specialist inom det privata systemet eller det offentliga systemet. När din husläkare skickar en remiss, diskutera detta med dem. Om du inte har en privat sjukförsäkring, se till att meddela din husläkare detta också, eftersom vissa kan skicka dig automatiskt till det privata systemet om de inte vet att du skulle föredra det offentliga systemet. Detta kan leda till att du blir debiterad för att träffa din specialist.
Du kan alltid ändra dig och byta tillbaka till antingen privat eller offentligt om du ändrar dig.
Klicka på rubrikerna nedan för att lära dig mer om fördelar och nackdelar med att ha behandling i det offentliga och privata systemet.
Fördelar med det offentliga systemet
- Det offentliga systemet täcker kostnaden för PBS-listade lymfombehandlingar och utredningar för
lymfom såsom PET-skanningar och biopsier. - Det offentliga systemet täcker också kostnaden för vissa mediciner som inte är listade under PBS
som dacarbazin, som är en kemoterapimedicin som ofta används i
behandling av Hodgkins lymfom. - De enda egna kostnaderna för behandling i det offentliga systemet är vanligtvis för öppenvård
manus för mediciner som du tar oralt hemma. Detta är normalt mycket minimalt och är det
även subventioneras ytterligare om du har vård- eller pensionskort. - Många offentliga sjukhus har ett team av specialister, sjuksköterskor och allierad hälsopersonal som kallas
MDT-team tar hand om din vård. - Många stora tertiära sjukhus kan erbjuda behandlingsalternativ som inte är tillgängliga i
privata system. Till exempel vissa typer av transplantationer, CAR T-cellsterapi.
Nackdelar med det offentliga systemet
- Du kanske inte alltid träffar din specialist när du har tider. De flesta offentliga sjukhus är utbildnings- eller tertiära centra. Detta innebär att du kan se en registrator eller avancerade registratorer som är på kliniken, som sedan kommer att rapportera tillbaka till din specialist.
- Det finns strikta regler kring co-pay eller off-label tillgång till mediciner som inte är tillgängliga på PBS. Detta beror på ditt statliga hälso- och sjukvårdssystem och kan vara olika mellan stater. Som ett resultat kan vissa mediciner inte vara tillgängliga för dig. Du kommer dock fortfarande att kunna få standard, godkänd behandling för din sjukdom.
- Du kanske inte har direkt tillgång till din hematolog men kan behöva kontakta en specialistsjuksköterska eller receptionist.
Fördelar med det privata systemet
- Du kommer alltid att träffa samma hematolog eftersom det inte finns några praktikanter i privata rum.
- Det finns inga regler kring co-pay eller off label tillgång till mediciner. Detta kan vara särskilt användbart om du har flera återfallande sjukdomar eller en lymfomsubtyp som inte har många behandlingsalternativ. Kan dock bli ganska dyrt med betydande utgifter som du måste betala.
- Vissa tester eller upparbetningstest kan göras mycket snabbt på privata sjukhus.
Nackdelen med privata sjukhus
- Många sjukvårdsfonder täcker inte kostnaderna för alla tester och/eller behandlingar. Detta är baserat på din individuella sjukkassa, och det är alltid bäst att kontrollera. Du kommer också att få en årlig inträdesavgift.
- Inte alla specialister fakturerar och kan ta betalt över taket. Detta innebär att det kan bli utgifter för att träffa din läkare.
- Om du behöver intagning under din behandling är omvårdnadskvoterna mycket högre på privata sjukhus. Det betyder att en sjuksköterska på ett privat sjukhus generellt sett har mycket fler patienter att ta hand om än på ett offentligt sjukhus.
- Din hematolog är inte alltid på plats på sjukhuset, de brukar besöka korta perioder en gång om dagen. Detta kan innebära att om du blir sjuk eller behöver en läkare akut, är det inte din vanliga specialist.
Arbete
Du kanske kan fortsätta arbeta eller studera med lymfom. Detta kommer dock att bero på hur du känner dig, vilken behandling du har och hur om du har några symtom från lymfomet eller biverkningar från behandlingen.
Vissa fortsätter att arbeta som tidigare och tar bara ledigt för möten, andra drar ner sitt arbete till deltid och ytterligare andra tar ledigt helt och hållet.
Prata med din läkare, nära och kära och arbetsplats
Prata med din läkare om vad de föreslår när det gäller arbete och tid som behövs från jobbet. De kommer att kunna skriva ett läkarintyg till dig vid behov.
Prata med din familj, nära och kära och din arbetsplats för att komma på en plan. Se till att alla vet att planerna ibland kan ändras oväntat om du behöver åka till sjukhus, blir försenad vid möten eller känner dig sjuk och trött.
Vissa människor upplever att fortsatt arbete hjälper dem att bibehålla en viss normalitet i sin rutin och hjälper dem att klara sig bättre under behandlingen. Andra tycker att arbetet är för utmattande både fysiskt och psykiskt och bestämmer sig för att ta tjänstledigt.
Möjliga förändringar på jobbet att överväga
Om du fortsätter att arbeta är några ändringar som ditt arbete kan göra för att stödja dig:
- Ge ledigt för att delta i läkarbesök och behandling
- Minska eller ändra de timmar du arbetar (kortare dagar eller minskad arbetsvecka)
- Arbeta hemifrån
- Att anpassa typen av arbete, till exempel övergå till en mindre fysiskt krävande roll eller undvika smittämnen
- Att förändra arbetsplatsen
- Att gå tillbaka till arbetsprogrammet: detta kan innefatta att gradvis återgå till arbetet med en reducerad kapacitet som långsamt ökar över tiden.
Följande länk är till Centrelinks 'Blankett för verifiering av medicinska tillstånd'. Denna form krävs ofta av läroanstalter eller arbetsplatser för att göra rimliga anpassningar av arbets- eller studieåtaganden.
Läsa på
Att ha lymfom kommer sannolikt att påverka studier, oavsett om det är i skolan, universitetet eller arbetsrelaterade studier. Denna påverkan kan påverka dig om du är student, förälder eller vårdnadshavare. Du kan behöva ta ledigt eller ändra din studieplan.
Vissa människor väljer att fortsätta sina studier medan de genomgår behandling, eller tar hand om någon med lymfom. För vissa personer kan fortsatta studier ge något att arbeta mot och fokusera på mellan sjukhusinläggningar och långa väntetider mellan besöken. Andra upplever att fortsatta studier ger onödig press och stress och väljer att skjuta upp sin universitetsexamen eller ta ledigt från skolan.
Om du eller ditt barn fortfarande går i skolan, prata med skolan/universitetet och diskutera vilka stödalternativ som finns tillgängliga.
Möjliga ändringar i din studieplan att överväga
- Hemundervisning eller kontakt med sjukhusets undervisningstjänst (ofta tillhandahåller barnsjukhus ett skolundervisningsprogram där sjukhuslärarna kan besöka sjukhuset)
- Tala med skolan om en minskad bedömningsbelastning eller modifierat lärandeprogram där lärandet kan fortsätta men med mindre formella bedömningskrav.
- Fortsätt att hålla kontakten med skolan och eleverna, detta kommer att bidra till att upprätthålla kontakter och undvika att bli alltför isolerad från skolkamrater.
Träffa skolans princip eller akademisk rådgivare
Om du studerar en examen på universitetet, träffa högskoleregistratorn och akademisk rådgivare för att diskutera din situation. Att skjuta upp dina studier helt kan vara ett alternativ, men att minska din studiebelastning genom att gå från heltid till deltid kan vara ett alternativ.
Du kanske också kan ändra förfallodatum för dina inlämningsuppgifter eller tentor kring din behandling. Du kommer förmodligen att behöva ett läkarintyg så fråga din specialistläkare eller husläkare om de kan göra ett åt dig.
Följande länk är till Centrelinks 'Blankett för verifiering av medicinska tillstånd'. Denna form krävs ofta av läroanstalter eller arbetsplatser för att göra rimliga anpassningar av arbets- eller studieåtaganden.
Finanser
En lymfomdiagnos och dess behandling kan skapa ekonomiska påfrestningar; Särskilt du är oförmögen att arbeta under långa perioder.
Att ta emot ekonomiskt stöd kan vara komplicerat, men det finns vissa finansiella stödbetalningar tillgängliga via olika statliga organisationer som Centrelink, Medicare och Child Support. Du kanske också kan få tillgång till vissa betalningar via din pensionsfond.
Om du har en finansiell rådgivare, låt dem veta om ditt lymfom så att de kan hjälpa dig att planera hur du ska hantera dina pengar. Om du inte har en finansiell rådgivare kan du få tillgång till en via Centrelink. Detaljer om hur du får tillgång till en Centrelink finansiell rådgivare finns nedan under rubriken Finansiell informationstjänst.
Centre
Personer med funktionsnedsättning, sjukdom eller skada och deras vårdare kan ringa Centrelink på 13 27 17 för att fråga om betalningar och tillgängliga tjänster. Klicka på följande länk för att läsa: En guide till australiensiska statliga betalningar.
Några av Centrelinks betalningstjänster inkluderar:
- Sjukpenning: Ett försörjningsstöd om någon är oförmögen att arbeta eller studera under en tid på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning.
- Vårdarersättning: ytterligare betalning (bonus) subventioner vårdgivarens betalning (ytterligare) kan tjäna upp till 250,000 131/år (ungefär 25 USD/fyrdagar) kan arbeta XNUMX timmar och fortfarande vara på detta.
- Vårdarbetalning: Ett försörjningsstöd om du ständigt vårdar någon som har en grav funktionsnedsättning, sjukdom eller är svag i åldrarna.
- Klicka på följande länk för att lära dig mer om Vårdarbetalningar.
- Klicka på följande länk för att läsa Hur man gör anspråk Vårdarbetalningar.
- Invaliditetspension: Ekonomiskt stöd för bestående intellektuell, fysisk eller psykiatrisk funktionsnedsättning som hindrar patienter från att arbeta.
- Download och fyll i formuläret "Ansökan om försörjningspension".
- Handikappförmåner: Det finns betalningar och tjänster för att hjälpa om du är sjuk, skadad eller har en funktionsnedsättning.
- Betalningar för barn
- Mobilitetsbidrag: Du kanske kan få tillgång till rörelsebidrag om du har lymfom och inte kan använda offentliga transpont. Detta kan användas för att behöva resa för studier, utbildningsarbete (inklusive volontärarbete) eller för att söka arbete. Se mer av klicka här.
- Arbetssökande ersättning: Om du har arbetssökandebidrag och inte kan söka arbete på grund av ditt lymfom eller dess behandlingar, be din läkare – husläkare eller hematolog att fylla i vår Centrelink Medical Certificate – blankett SU415. Du kan komma till formuläret genom klicka här.
Socialarbetare
Om du behöver hjälp med att förstå eller komma åt centrelink-tjänster kan du be att få prata med en av deras socialarbetare som kan hjälpa dig att ta reda på vad du kan ha rätt till och hur du får tillgång till det. Du kan kontakta en Centrelink socialarbetare genom att ringa 13 27 17. Be att få prata med en socialsekreterare när de svarar och de kommer att sätta dig igenom. Du kan också titta på deras hemsida här Sociala tjänster – Tjänster Australien.
Finansiell informationstjänst
En annan tjänst Centrelink tillhandahåller är en finansiell informationstjänst som hjälper dig att planera hur du får ut det mesta av dina pengar. Ring dem 13 23 00 eller se deras webbsida här Finansiell informationstjänst – Tjänster Australien
Medicare
Medicare kan hjälpa täcka medicinska kostnader och ge råd om hur du kan hålla nere kostnaderna. Information om olika Medicare-betalningar och tjänster som är tillgängliga kan hittas här.
Barnbidrag
- Vårdaranpassning Betalning är en engångsbetalning. Det hjälper familjer när ett barn under 6 år får diagnosen något av följande:
- en svår sjukdom
- medicinskt tillstånd
- stort handikapp
- Handikappstöd för barn är en årlig betalning för att hjälpa föräldrar med kostnaderna för att ta hand om ett barn med funktionsnedsättning.
- Betalning för nödvändig medicinsk utrustning är en årlig betalning för att hjälpa till med ökningar av energikostnaderna i hemmet. Detta kan vara från användningen av viktig medicinsk utrustning för att hantera funktionshinder eller ett medicinskt tillstånd.
Pensionärspension
Även om pensionspension vanligtvis är skyddad tills du fyller 65 år, kan du i vissa fall ha tillgång till en del av det på "medkännande grunder". Några situationer som kan betraktas som medmänskliga skäl inkluderar:
- Betalning för medicinsk behandling (eller transport till och från behandling).
- För att hjälpa till med ditt bolån om banken är på väg att utmäta (ta ditt hus i besittning).
- Renoveringar om du behöver modifiera ditt hus på grund av skada eller sjukdom.
- Betala för palliativ vård.
- Betala kostnader relaterade till en av dina anhörigas död – såsom kostnader för begravning eller begravning.
Du kan få mer information om hur du kommer åt din pension på grund av medkännande genom att ringa Federal Department of Human Services på 1300 131 060.
Försäkringar inbyggda i pensionspension
Många pensionsfonder har ett inbyggt "inkomstskydd" eller total permanent invaliditetsersättning i försäkringen. Du kan ha detta utan att ens veta om det.
- Inkomstskyddet täcker en del av din normala lön när du inte kan arbeta på grund av sjukdom eller skada.
- Total bestående invaliditet är ett engångsbelopp som betalas ut till dig om du inte förväntas komma tillbaka i arbete på grund av din sjukdom.
Dina försäkringar beror på ditt pensionsbolag och din policy. Om du inte kan arbeta på grund av ditt lymfom, kontakta din pensionskassa och fråga vilka stöd och försäkringar som är inbyggda i din försäkring.
Extra hjälp med pensioner och ekonomi
Om du har problem med att komma åt dina pensionsförsäkringar eller försäkringar, har Cancer Council Australia ett pro bono-program som kanske kan hjälpa dig med juridisk rådgivning eller annan support för att hjälpa dig komma åt dessa. Du kan hitta mer information om det stöd de kan ge av klicka här.
Om du fortfarande inte har tur kan du göra ett klagomål till Australian Financial Complaints Authority. Andra användbara länkar kan vara finns här.
Sociala aktiviteter
Sociala aktiviteter är ett bra sätt att hålla kontakten med familj och vänner, och kan vara en välkommen distraktion från de olika påfrestningar som kommer med en lymfomdiagnos. Att hålla kontakten bör vara ett huvudmål under denna tid.
Du kan dock behöva justera eller ändra några av dina aktiviteter för att undvika komplikationer som infektion, blödning eller för att du är för trött för att utföra dina normala aktiviteter.
Nedan listar vi några vanliga saker att tänka på när man deltar i sociala aktiviteter med lymfom.
Att ha en Central Venous Access Device (CVAD)
Om du har en CVAD såsom en PICC-linje eller CVC-linje kommer du inte att kunna simma eller delta i vattenbaserade aktiviteter, och du måste täcka CVAD med ett vattentätt förband för att duscha. Detta beror på att katetrarna för dessa enheter är på utsidan av din kropp och kan bli skadade eller infekterade med den här typen av aktiviteter.
De flesta sjukhus borde kunna förse dig med ett vattentätt skydd – fråga bara när du får byta förband.
För sociala eller tävlingssimmare måste du ställa dessa aktiviteter på is, eller så kan du välja att välja en port-a-cath istället. En port-a-cath är en enhet som är helt under huden, utom när den används och har linanål och lina fäst vid den.
Patientberättelse - att ha CVAD på sjukhus
Perifert införd central kateter (PICC)
Dubbla lumen HICKMAN – en typ av tunnelförsedd centralt införd centralkateter (tc-CICC)
Trippellumen icke-tunnelförsedd central kateter
Kontakt sport
Kontaktsporter som fotboll, hockey och fotboll kan orsaka allvarliga blödningar och blåmärken om du har låga nivåer av blodplättar, vilket är vanligt efter behandling, och med vissa typer av lymfom.
Att också vara för nära människor under fysisk aktivitet (vilket kan orsaka tung andning) kan öka risken för infektion om de har en luftvägssjukdom eller på annat sätt mår dåligt.
Stora sociala evenemang
Behandling eller lymfom kan leda till att ditt immunförsvar inte fungerar korrekt för att skydda dig från bakterier. Så det rekommenderas att undvika att delta i stora sociala evenemang som teater, konserter, biljettpriser och nattklubbar, medan du är neutropen.
Om du inte kan undvika en händelse av någon anledning, ta försiktighetsåtgärder för att ta social distans, bära en mask och bara krama och kyssa människor du känner väl och som inte på något sätt är sjuka (eller undvik kramar och kyssar tills ditt immunförsvar om du känner dig säkrare gör detta). Ta med dig handsprit så att du kan desinficera händerna när som helst.
Sociala engagemang som kan fortsätta under behandlingen
Det finns många saker du kan fortsätta att göra när du har lymfom, även under behandling. Däremot kan du överväga att vidta extra försiktighetsåtgärder som social distansering, bära en mask och bära handsprit med dig för några av dem.
Prata med din läkare och fråga om eventuella specifika händelser som är viktiga för dig och om det finns några begränsningar för vad du kan göra.
- Gå på bio
- Gå ut och äta middag på restaurang – undvik bufféer och se till att maten är nylagad
- Ikapp med vänner för kaffe
- Ta en promenad med en kompis
- Har en picknick
- Delta i kyrkliga och religiösa sammankomster
- Ska ut på en lång bilresa
- Går på gymmet
- Fortsatta hobbyer som bokklubb, gruppträning eller målning
- Gå på dejt
- Gift dig eller gå på ett bröllop
- Ha sex eller var intim med din partner/make (Se länk nedan för mer information).
Ta hand om din mentala hälsa, känslor och övergripande välbefinnande
Att leva med lymfom eller KLL, vara på vakt och vänta, ha behandling och vara i remission kommer alla med olika stressfaktorer som kan påverka ditt humör och din mentala hälsa. Det är viktigt att ha en öppen relation med din lokala läkare (allmänläkare eller allmänläkare), och diskutera och bekymmer du har, eller förändringar i ditt humör, känslor och tankar.
Din husläkare kommer att kunna stödja dig och hänvisa dig till lämpliga tjänster om du behöver stöd.
Plan för mental hälsa
Din husläkare kommer att kunna göra en mentalvårdsplan åt dig som ser till att du får träffa rätt specialister och har tillgång till Medicare-subventionerat med en klinisk psykolog, specialistläkare, socialarbetare eller klinisk arbetsterapeut. Med denna plan kan du komma åt upp till 10 individuella möten och 10 gruppsessioner.
Vänta inte på att din husläkare ska erbjuda detta, om du tror att det kan vara till nytta för dig, be din husläkare att göra en plan för mental hälsa åt dig.
Läkarvårdsplan
Din läkare kan också göra en GP-hanteringsplan (GPMP) åt dig. Denna plan hjälper dem att identifiera dina hälsovårdsbehov och hur de bäst kan stödja dig. De kan också använda denna plan för att identifiera vilka tjänster i samhället som kan vara till nytta för dig och göra en plan för att hantera dina lymfomvårdsbehov.
Lagvårdsarrangemang
En plan för teamvård görs av din läkare och görs för att hjälpa dig att få stöd från olika allierade vårdpersonal. Detta kan inkludera:
- sjukgymnaster
- dietister
- podiatrists
- arbetsterapeuter.
Husdjur
Husdjur kan vara en mycket viktig del av våra liv, och att ta hand om ditt husdjur när du har lymfom kommer att kräva lite extra planering. Lymfom och dess behandlingar kan göra det mer sannolikt att du får infektioner, eller blöder och får blåmärken om du av misstag blir biten, repad eller får ett tungt husdjur att komma för att gosa.
Du kommer att behöva se till att stoppa dessa saker från att hända och kanske ändra hur du leker med dina husdjur.
Att göra
- Låt din läkare veta om du blir biten eller repad, eller om du märker ovanliga blåmärken.
- Undvik hantering av djuravfall såsom ströbrickor. Be någon hjälpa dig med dessa uppgifter om möjligt. Om det inte finns någon som kan hjälpa, använd nya handskar (eller tvättbara handskar som tvättas efter varje användning), bär en mask för att undvika att andas in något skadligt och tvätta händerna med tvål och vatten omedelbart efter hantering av eventuellt avfall.
Du kan också få oväntade besök på sjukhus, behöva vara borta från hemmet på obestämd tid, bli försenad vid möten eller känna dig tröttare och sakna energi att ta hand om dina husdjur.
Planera i förväg och börja fundera på vem som kan hjälpa till att ta hand om dina husdjur när du inte kan. Att låta folk veta tidigt att du kan behöva hjälp och fråga om de skulle vara villiga att hjälpa till innan det behövs kan ge dig sinnesfrid och göra planering mycket lättare när du behöver hjälp.
Planering för behandling
Att hantera den känslomässiga och fysiska pressen av att ha lymfom och behandling kan vara ansträngande. Det är viktigt att nå ut och få stöd när man behöver det. Ofta har vi människor i våra liv som vill hjälpa, men som inte riktigt vet hur. Vissa människor oroar sig också för att prata om hur det går för dig eftersom de är oroliga för att de kommer att säga fel sak, överskrida eller göra dig upprörd. Det betyder inte att de inte bryr sig.
Det kan hjälpa till att låta folk veta vad du behöver. Genom att vara tydlig med vad du behöver kan du få den hjälp och det stöd du behöver, och dina nära och kära kan få glädjen att kunna hjälpa dig på ett meningsfullt sätt. Det finns några organisationer som har satt ihop planer du kan använda för att samordna en del av vården. Du kanske gillar att prova:
Skydda din fertilitet under behandlingen
Behandling för lymfom kan minska din fertilitet (förmåga att föda barn). Vissa av dessa behandlingar kan inkludera kemoterapi, vissa monoklonala antikroppar som kallas "immunkontrollpunktshämmare" och strålbehandling mot ditt bäcken.
Fertilitetsproblem som orsakas av dessa behandlingar inkluderar:
- Tidig menopaus (livsförändring)
- Ovarieinsufficiens (inte riktigt klimakteriet men förändringar i kvaliteten eller antalet ägg du har)
- Minskat spermieantal eller spermiekvalitet.
Din läkare bör tala med dig om vilken effekt din behandling sannolikt kommer att ha på din fertilitet och vilka alternativ som finns tillgängliga för att skydda den. Bevarande av fertilitet kan vara möjligt med vissa mediciner eller genom att frysa ägg (ägg), spermier, äggstocks- eller testikelvävnad.
Om din läkare inte har haft det här samtalet med dig och du planerar att skaffa barn i framtiden (eller om ditt barn börjar behandla) fråga dem vilka alternativ som finns tillgängliga. Detta samtal bör ske innan du eller ditt barn påbörjar behandlingen.
Om du är under 30 år kanske du kan få stöd från Sony Foundation som tillhandahåller en gratis fertilitetsbevarande tjänst över hela Australien. De kan kontaktas på 02 9383 6230 eller på deras hemsida https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
För mer information om bevarande av fertilitet, se videon nedan med fertilitetsexperten, A/Prof Kate Stern.
Taxikoncessionsprogram
Om du behöver extra hjälp att ta dig runt kan du vara berättigad till ett taxikoncessionsprogram. Dessa är program som drivs av de olika staterna och territorierna och kan hjälpa till att subventionera kostnaden för din taxiresa. För mer information klicka på ditt tillstånd nedan.
Rese- och reseförsäkring
Efter eller till och med under behandlingen kan vissa patienter vara intresserade av att åka på semester. En semester kan vara ett underbart sätt att fira avslutad behandling, skapa minnen med nära och kära eller bara en glad distraktion från den cancerrelaterade stressen.
I vissa fall kan du behöva eller vilja resa under din behandling, eller vid en tidpunkt då du ska genomgå undersökningar och blodprov efter behandlingen. Prata med din läkare om vad som kan ordnas för dig under denna tid. Om du reser i Australien kan ditt medicinska team kanske ordna så att du får din kontroll eller skanning på ett annat sjukhus – även i en annan stat. Detta kan ta lite tid att ordna, så meddela din läkare så snart som möjligt om du planerar att resa.
Om du reser till ett annat land måste du se vilka kostnader som är involverade om du behöver ha medicinsk vård som rör ditt lymfom där. Prata med din hematolog i Australien och undersök reseförsäkringsbolag som kan täcka dig. Se till att fråga vad som är och inte täcks i försäkringarna.
Vad är reseförsäkring och vad täcker den?
Reseförsäkringen täcker dig för eventuella incidenter, förluster eller skador som kan uppstå under din resa. Medan de flesta reseförsäkringar skyddar dig för internationella resor, kan vissa försäkringar även täcka dig för inrikesresor.
Medicare kommer att täcka en del (och ibland alla) dina medicinska kostnader när du är i Australien.
Reseförsäkringar kan täcka dig för förlorat bagage, störningar i resor, sjukvårds- och tandvårdskostnader, stöld- och rättegångskostnader och mycket mer beroende på bolag och vilken typ av försäkring du köper.
Var kan jag få en reseförsäkring?
Du kan få en reseförsäkring genom en resebyrå, försäkringsbolag, försäkringsmäklare eller genom din privata sjukförsäkring. Vissa banker kan till och med erbjuda gratis reseförsäkring när du aktiverar ett specifikt kreditkort. Eller så kan du välja att köpa en reseförsäkring online där de kan jämföra priser och policyer.
Oavsett vilket sätt du väljer att göra detta, ta dig tid att läsa och förstå försäkringarna och eventuella undantag som kan gälla.
Kan jag få en reseförsäkring om jag har lymfom/KLL?
Generellt sett finns det två alternativ när det kommer till reseförsäkring och cancer.
- Du väljer att teckna en försäkring som INTE täcker dig för cancerrelaterade komplikationer och sjukdomar. Om du till exempel reste utomlands med betydligt låga antal vita blodkroppar på grund av kemoterapi och fick en livshotande infektion som krävde en lång sjukhusinläggning, skulle du behöva stå för kostnaderna själv.
- Du väljer att teckna en heltäckande försäkring som TÄCKAR dig för cancerrelaterade komplikationer eller sjukdomar. Du kommer att behöva vara beredd att betala en mycket högre premie, och försäkringsbolaget kan behöva samla in mycket djupgående information om ditt lymfom/KLL såsom stadium, behandling, blodprov etc. Du kommer sannolikt också att behöva ett brev från din hematolog godkänner dig för utlandsresor.
Lite information du måste ha till hands när du pratar med reseförsäkringsgivaren:
- Din lymfomsubtyp
- Ditt stadium vid diagnosen
- Dina behandlingsprotokoll
- När du avslutade din senaste behandling
- Dina senaste blodprover
- All medicin du för närvarande tar
- Huruvida fler tester/undersökningar är planerade under de kommande 6 månaderna.
Ömsesidiga hälsovårdsavtal
Australien har ömsesidiga hälsoavtal med vissa länder. Det betyder att om du reser till ett land med ett ömsesidigt avtal kan du få kostnaden för medicinskt nödvändig vård täckt av Medicare. För mer information om dessa avtal och de länder Australien har ett ömsesidigt avtal med, se Services Australia webbsida här.
Körning
En diagnos av lymfom påverkar inte automatiskt din förmåga att köra bil. De flesta fortsätter att köra bil i samma kapacitet som innan de fick diagnosen. Vissa mediciner som används som en del av behandlingen kan dock orsaka dåsighet, illamående eller påverka koncentrationsförmågan. I dessa situationer rekommenderas inte körning.
Medan de flesta patienter fortsätter att köra som vanligt under sin cancerresa är det ganska vanligt att känna sig trötta eller trötta de dagar behandlingen ges.
Om möjligt, ordna med familj och vänner så att någon kan köra dig till och från behandling och om detta är ett problem bör du fråga vårdteamet om de har några råd eftersom andra transportalternativ kan vara tillgängliga.
Om en läkare uttrycker oro över en patients körförmåga ska detta rapporteras till transportavdelningen. Det rekommenderas också att försäkringsbolaget informeras om patientens diagnos eller eventuella farhågor som läkaren kan ha angående deras förmåga att köra bil.
Vissa patienter upplever biverkningar från behandling som kan påverka deras körförmåga:
- Allvarlig perifer neuropati kan påverka känslan i dina fötter och händer.
- Kemo-hjärna är nedsatt koncentration och ökad glömska, vissa beskriver detta som en dimma över deras sinne. Allvarliga erfarenheter av detta kan få det att verka obekvämt att köra.
- Trötthet, vissa människor blir extremt trötta under behandlingen och upplever att även dagliga sysslor som bilkörning sliter ut dem.
- Hörsel- eller synförändringar, om det finns några förändringar i syn eller hörsel, tala med läkaren om hur detta kan påverka förmågan att köra bil.
Få ordning på ärendena
Livsförsäkring
En ny diagnos av lymfom bör inte påverka dina befintliga livförsäkringar. Det är dock viktigt att alltid vara ärlig med din försäkring när du ställer frågor. Prata med ditt försäkringsbolag om du behöver göra ett skadeanspråk under diagnos, behandling och liv efter behandling.
Du kan också ha en livförsäkring som en del av din pensionsfond. Kontakta din pensionsfond för att se när och hur du kan komma åt detta.
Om du inte redan har en försäkring, men skulle vilja skaffa en, måste du meddela dem att du har lymfom och ge all information de behöver för att ge dig en offert.
Att skriva testamente
Den australiensiska regeringen rekommenderar att alla över 18 år skriver ett testamente oavsett om du "behöver" eller inte.
Ett testamente är ett juridiskt dokument som anger hur du vill att dina tillgångar ska fördelas om du skulle gå bort. Det är också ett juridiskt dokument som registrerar dina preferenser för följande:
- Vem du utser att vara vårdnadshavare för eventuella barn eller anhöriga du ansvarar för.
- Etablerar ett förtroendekonto för att försörja eventuella barn eller anhöriga.
- Beskriver hur du vill bevara dina tillgångar.
- Beskriver hur du önskar att din begravning ska ordnas.
- Ange eventuella donationer till välgörenhet du vill ange (detta kallas en förmånstagare).
- Inrättar en testamentsexekutor – det är den person eller organisation du utser för att utföra ditt testamente.
Varje stat och territorium i Australien har en något annorlunda process för att skriva ditt testamente.
Läs mer om hur man skriver ett testamente i sin egen stat eller territorium.
Uthållande fullmakt
Detta är ett juridiskt dokument som utser en person eller några utvalda personer att fatta ekonomiska beslut, hantera dina tillgångar och fatta medicinska beslut för din räkning om du inte kan.
Detta kan fastställas genom din statliga eller territoriums offentliga förvaltare. En medicinsk varaktig fullmakt kan göras med ett avancerat hälsodirektiv.
Advanced Health Directive är ett juridiskt dokument som beskriver dina preferenser när det gäller medicinska behandlingar och insatser som du gör eller inte vill ha.
För att komma åt mer information om dessa dokument, klicka på länkarna nedan.
Varaktig fullmakt – klicka på ditt land eller territorium nedan.
Ytterligare support
- Vi kan hemsida: https://wecan.org.au
- Webbplats för äldre patienter We Can: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Center för ungdomar och unga vuxna: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Samla mitt besättning: https://www.gathermycrew.org.au/
Använd programmet för att ordna hjälp som måltider, transporter, barnomsorg och hemtjänst. - Föräldraskap genom cancer: https://parentingthroughcancer.org.au/
